Uma introdução - Por Maggy Xavier Pittas

A doença de Alzheimer leva milhões de idosos ao óbito. Durante a trajetória desta doença, existem aspectos que requerem atenção, cuidados especiais e específicos. Além destes cuidados, o portador da Doença de Alzheimer, que nem sempre pode manter financeiramente um cuidador profissional, mas que irá necessitar de um cuidador dedicado, afetivo, paciente e presente, desde a primeira fase, até a quarta fase e seu estágio final.

Não obstante, este mesmo cuidador há de precisar estar em equilíbrio emocional e psicológico para ter condições de cuidar, aceitar, abdicar, proteger e dedicar além do seu tempo, a sua vida em prol de outra vida, a qual a doença de Alzheimer alcançou e tem efeito de degenerescência.

Podemos destacar um componente deste universo demencial, que é o sujeito que cuida – o cuidador informal , que surge muitas vezes por obrigação moral e social e que a princípio, desconhece o esforço que lhe será exigido, resultando em uma sobrecarga emocional , física , financeira e familiar/social .

Assim, através de relatos, foi observado que este sujeito, nem sempre se encontra preparado emocionalmente e psicologicamente, para a tarefa que será depositada em suas mãos e que, seus projetos, sonhos, vida pessoal e profissional, muitas vezes irão ficar em segundo plano, pois o portador desta temida doença, necessita de atenção integral.

Estes acontecimentos foram observados após um período de permanência no Módulo da sala dos cuidadores, no campus de geriatria e gerontologia da UFF e iniciando-se desta forma o interesse em pesquisar sobre as diferenças tão peculiares que diversos cuidadores traziam durante o seu relato, sobre os acontecimentos, surpresas e sentimentos como o medo, a tristeza, a perplexidade, o abandono, e a necessidade de receber acolhimento muito além do familiar, onde muitas vezes não o encontravam, mas sim em um grupo, e como tal, também o sofrimento fazia conjunto e assim, os possibilitavam falar a respeito da dor, tão comum a todos. Para Figueiredo (2009) “... grupos, instituições e indivíduos, ajudando a sonhar, ajudando a dar forma, colorido, palavra e voz aos estratos mais profundos do psiquismo. Estas são formas extraordinariamente importantes do cuidar. Quando nos faltam, sofremos com a sobrecarga de experiências emocionais obscuras e perturbadoras que evocam em nós a ameaça de loucura”. (As diversas faces do cuidar – p.137)

Ficou constatado que, a troca de informações e experiências, apesar dos tristes relatos dos que já passavam pela fase mais adiantada da doença, surtiam resultados de encorajamento, melhorando a auto-estima, pois os depoimentos agiam como um lenitivo para os que ainda iniciavam a sua jornada.

Em diversas ocasiões, ocorreram que eles mesmos se questionavam o porquê de estarem tão envolvidos naquela situação, onde seus projetos e perspectivas de vida permaneciam alienados e subjugados ao esquecimento.

Para o cuidador informal, seus sentimentos nem sempre são validados, mas colocados a parte e normalmente deixados para depois. Assim, são relevantes algumas questões, tais como:

• Que futuro eu possuo?

• Qual vontade me pertence?

• Qual é o meu tempo?

• Meu espaço é respeitado?

Até chegar a uma pergunta que nunca se cala e que nem sempre recebe resposta: Quem é que cuida de mim? Segundo Freud, “Não podemos pular para fora deste mundo. Isso equivale a dizer que se trata do sentimento de um vínculo indissolúvel, de ser uno com o mundo externo como um todo”. - em seu artigo O mal-estar na civilização, citando Christian Dietrich Grabbe [1801-36], Hannibal: “Ja, aus der welt werdem wir nicht fallen. Wir sind einmal darin.” [‘Sim, não pularemos para fora deste mundo. Estamos nele de uma vez por todas. ’].

Atualmente, médicos da geriatria e profissionais da gerontologia, incluindo os diversos braços que essa doença faz uso, tais como: fisioterapia, fonoaudiologia, assistência social, enfermagem, psicologia e muitas outras especialidades, que, preocupadas com o sofrimento colocado em relatos por esse sujeito, o cuidador informal, e que, enfim se inicia em ter seus sentimentos respeitados e de passar a possuir um espaço onde o seu sofrimento será acolhido, voltam também os seus olhares para esse lugar que nem sempre é valorizado devidamente, seja na família ou na sociedade na qual vive.

Ao dedicar a sua vida a um evento tão árduo, onde muitas vezes são convocadas sem ter outra escolha, ficando clara uma questão: como responde o que sente e por onde permeia o fator psicológico desse sujeito, o cuidador informal, durante as diversas fases da doença de Alzheimer?

“A patologia nos familiarizou com grande número de estados em que as linhas fronteiriças entre o ego e o mundo externo se tornam incertas, ou nos quais, na realidade, elas se acham incorretamente traçadas. Há casos em que partes do próprio corpo de uma pessoa, inclusive partes de sua própria vida mental – suas percepções, pensamentos e sentimentos – lhe parecem estranhas e como não pertencentes a seu ego; há outros casos em que a pessoa atribui ao mundo externo coisas que claramente se originam em seu próprio ego e que por este deveriam ser reconhecidas”.(Freud em seu artigo “O mal estar na civilização” – Volume XXI, pag.84-85).

Portanto, é fator primordial que além de precisar possuir muitos aspectos como os citados acima, são imprescindíveis que esse cuidador esteja recebendo orientações e esclarecimentos a respeito das diversas faces e fases desta doença tão temida e complexa, e também, possa estar sendo acompanhado de um psicólogo, para que permaneça o seu ego mais fortalecido durante essa árdua trajetória, que é o cuidar do do idoso demenciado, do início até os confins da doença de Alzheimer.